Det var en lycklig familj – tills en dag när allt förändrades.
Sarah Hutchesson-Webb och hennes fästman Jake Powell är föräldrar till tre roliga barn: Hunter, 5, Aster, 2, och Mia, 16 månader.
För ungefär ett halvår sedan insåg paret att något var fel med den yngsta. När den lille fortsatte att drabbas av motoriska fel gick de oroliga föräldrarna till flera specialister. Olika tester visade alla dåliga nyheter och en MRT beställdes.
Och det gav till slut klarhet. En läkare diagnostiserade den sällsynta Tay-Sachs sjukdom. Det är en obotlig, degenerativ sjukdom i nervsystemet. Kroppen saknar viktiga enzymer för att bryta ner fett.

Utan dessa enzymer ackumuleras fetterna i centrala nervsystemet, vilket leder till att nervceller dör. De som drabbas har låg medellivslängd.
Hur lång tid lilla Mia har kvar är oklart. Läkarna uppskattar dock att hon har fyra till fem år kvar att leva.
”Vi visste att något var fel, men vi antog att hon hade något som kunde botas”, sa den oroliga australienaren till Daily Mail.

”När jag sedan efterforskade det på internet brast jag ut i gråt. Det värsta är att veta att min enda dotter aldrig kommer att gå i gången på sin bröllopsdag”, säger trebarnsmamman sorgset.
Paret koncentrerar sig nu på att göra det möjligt för sin dotter att leva så bekvämt och med så få symtom som möjligt. Familjen vill också öka allmänhetens medvetenhet om denna sällsynta och fruktansvärda sjukdom.
