Tvillingarna stämplades som ”lata” på sjukhuset – men sanningen var något helt annat!
Tvillingbebisarna, Raffa och Sibby, stämplades som ”lata” av medicinska experter efter att de visade tecken på begränsad rörelse och inte kunde lyfta huvudet.
Tvillingarna Raffy och Siddy föddes den 12 april 2021 och hela familjen var fylld av glädje. Deras dotter klev rakt in i rollen som storasyster med stort allvar och tog alltid hand om sina bröder. Tiden flög iväg och veckor förvandlades till månader när föräldrarna Jenna och Stevie såg sina söner växa upp.
Med tiden märkte paret att något inte stod rätt till när tvillingarna inte nådde vissa milstolpar som andra barn och bestämde sig för att undersöka vidare. Läkarna sa att det inte fanns något att oroa sig för och att det var bäst att vänta till 12 månaders kontroll. Men Jenna och Stevie gav inte upp.
”Varje besök slutade på samma sätt. De sa att de följer utvecklingen. Sedan sa de att de var lata eftersom de är tvillingar och jag fick höra att jag ’bara var neurotisk’, säger Jenna enligt The Sun.
Deras värsta farhågor bekräftades när tvillingarna diagnostiserades med spinal muskelatrofi (SMA), ett muskelförtvinande tillstånd som drabbar omkring 1 av 10 000 barn. Tillståndet orsakas av en genetisk defekt som påverkar de motoriska nervcellerna i ryggmärgen, vilket leder till progressiv muskelsvaghet, enligt NHI.
Utan behandling kan SMA vara livshotande och många barn med tillståndet överlever inte tidigare. Men det finns nu en behandling tillgänglig som avsevärt kan förbättra livskvaliteten för spädbarn med SMA.
Lyckligtvis kunde Raffa och Sibby få behandlingen och deras tillstånd har förbättrats avsevärt sedan de började.
”De kommer att fortsätta att behandlas tills de är helt steroidfria. Steroiderna minskar när leverenzymer och blodnivåer återgår till det normala. Det är en lång och långsam process att avvänja sina kroppar från steroiderna, säger Jenna.
Sammanfattningsvis belyser berättelsen om Raffa och Sibby vikten av att lyssna på dina instinkter som förälder och söka medicinsk hjälp när du misstänker att något är fel.
Dela gärna så att fler av dina vänner får lära känna denna starka och gripande historia.