Föräldrarna blir helt chockade när läkarna berättar vad deras dotter är allergisk mot. Är det här världens jobbigaste sjukdom?
När Savannah Fulkerson var 4 år gammal hände något otroligt konstigt med den här lilla flickan. Hon kunde faktiskt inte vara utomhus hur länge som helst.
Savannahs mamma minns det mycket väl, när de gick ut för att leka lite utanför huset tog det inte många minuter innan Savannah skrek högt.
Hon skrek som om hon blivit påkörd av en fortkörande bil, sen sa hon…: Jag brinner jag brinner…. Aww! Och detta hände medan allt var lugnt utanför huset, absolut ingenting hade hänt.
Mamman minns att hon grät i timmar, och de förstod inte varför hon grät och sa att hennes hud brände.
De gick till läkare och specialister i flera år för att försöka hitta ett botemedel som kunde ta smärtan ifrån henne. Ingen av dem visste vad hon led av.
Läkarna trodde att hon bara hade eksem och hon fick behandling och medicinering därefter. Hon fick stora blåsor och ärr på huden bara av att vara ute i solen i några minuter.
Hittade svaret
Mamman berättade för läkarna att hon trodde att hon var allergisk mot solen, men läkarna hade inga svar. Det tog hela 5 år av sondering och testning, innan de till slut kom fram till en mycket sällsynt diagnos som kallas Erytropoietisk Protoporfyri eller EP .
Detta är ett genetiskt tillstånd som påverkar blodkropparna, vad det gör är att förändra komponenterna i blodkropparna och omvandla dem till giftiga föreningar som kallas protoporfyrin .
Det som händer när reaktionerna börjar är att patienten blir extremt känslig för solljus.
Detta är inte i en kategori som kan kallas sann allergi, anledningen till detta är att immunförsvaret blir inblandat i en extrem reaktion när patienten kommer i kontakt med solljus.
Symtomen kommer väldigt snabbt när du är i solljus, huden blir snabbt röd och du upplever att huden verkligen bränner. Huden svullnar även när man får solljus direkt på huden.
Savannahs läkare heter Dr Minnelly Luu, hon är barnläkare på ett sjukhus i Los Angeles.
Hon säger att detta är en sällsynt sjukdom som skapar kemiska reaktioner som skadar huden, den skadar även inre organ.
Mamman blev väldigt glad när hon fick reda på vad som var fel på sin dotter, att veta är bättre än att inte veta. Nu kan de anpassa hennes liv till sjukdomen, så att hon kan leva ett så normalt liv som möjligt utan smärta och symtom.
Savannah är nu 11 år gammal, och har blivit en väldigt aktiv tjej, hon är också ledare i Cheer-ledargruppen, det fina med denna sport är att den äger rum inomhus, så att hon inte behöver utsätta sig för solljus.
För 1 år sedan reste hon för att träffa en annan tjej som hade samma sjukdom, hon säger att det var helt underbart att träffa henne. Ingen behövde förklara någonting, eftersom de båda hade varit med om samma resa. De lekte och trivdes tillsammans, och att träffa någon med samma sjukdom är otroligt viktigt.
Trots att hon nu har lärt sig att leva med sjukdomen har hon fortfarande dagliga utmaningar som hon måste lösa. Hon kan till exempel inte vara med sina kompisar i skolan under raster och lek. Hon är inne och gör andra aktiviteter. Svannah älskar också att bada, men det kan hon bara göra när solen har gått ner.
Savannah säger själv att hon hoppas att de hittar ett botemedel mot detta snart, eftersom hon inte gillar att leva med den här sjukdomen. Hon säger också att det är väldigt svårt, men att hon gör så gott hon kan.
Låt oss hoppas att vetenskapen snart hittar ett botemedel mot detta, så att jag kan leva ett normalt liv som alla andra i framtiden.
Se filmen om hennes historia här!
Vänligen dela denna kraftfulla berättelse med dina vänner.